ΠΗΡΑ ΤΗΝ ΠΡΩΤΗ ΕΓΚΕΚΡΙΜΕΝΗ ΑΠΟ ΤΟ FDA ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΛΗΨΗ ΤΗΣ ΗΜΙΚΡΑΝΙΑΣ & ΜΕΤΑΜΟΡΦΩΣΕ ΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ
Από τη Σούζαν Τζιορντάνο
18 Μαΐου 2018
18 Μαΐου 2018
Την Πέμπτη (ΣΤΜ 17.05.2018), η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε το πρώτο φάρμακο που σχεδιάστηκε για την πρόληψη της χρόνιας ημικρανίας. Το Aimovig, που αναπτύχθηκε από την Amgen και την Novartis, είναι μια μηνιαία, αυτοδιαχειριζόμενη ενέσιμη θεραπεία που μπλοκάρει ένα μόριο που εμπλέκεται στις επιθέσεις ημικρανίας. Κατά τη διάρκεια 3 κλινικών δοκιμών, η θεραπεία ήταν επιτυχής στη μείωση της συχνότητας των ημικρανιών για τους χρόνιους πάσχοντες. Αναμένεται να είναι διαθέσιμο το συντομότερο σε μια εβδομάδα και θα κοστίζει 575 δολάρια/μήνα, αν και τα έξοδα ποικίλλουν ανάλογα με την ασφάλιση.
Αυτή είναι η ιστορία της Σούζαν Τζιορντάνο, 58 ετών, της οποίας οι χρόνιες ημικρανίες έχουν σχεδόν σταματήσει μετά από την μηνιαία λήψη του Aimovig σε μια πολυετή κλινική δοκιμή.
"Οι ημικρανίες μου άρχισαν αργά: ήταν σπάνιες αλλά πολύ σοβαρές στα τέλη της δεκαετίας των 20 ετών και στις αρχές της δεκαετίας των 30. Αμέσως μετά μια περίοδο που έκανα χημειοθεραπεία και ακτινοβολία ως θεραπεία καρκίνου του παχέος εντέρου, οι ημικρανίες μου έγιναν πολύ σοβαρότερες. Η ακτινοθεραπεία με έβαλε στην πρώιμη εμμηνόπαυση. Σε εκείνο το σημείο, οι ημικρανίες έγιναν τόσο συχνές που έπαιρνα περίπου 12 χάπια για την ημικρανία κάθε μήνα. Τα φάρμακα μπορούσαν να χτυπήσουν την κεφαλαλγία, αλλά ακόμη και μειωμένη η ημικρανία δεν είναι και τόσο εύκολη. Είναι ένα πράγμα που επηρεάζει όλο το σώμα. Δεν είναι μόνο ναυτία, είναι μια διανοητική έκπτωση μιας πραγματικά συγκλονιστικής φύσης. Σας καθιστά εξαιρετικά αργό, σαν να προσπαθείτε να κολυμπήσετε μέσα από μελάσα. Οτιδήποτε κανονικό και συνηθισμένο γίνεται πολύ, πολύ δύσκολο. Ήμουν επίσης πολύ ευαίσθητη στο φως. Αυτό που θέλεις πραγματικά είναι να βάλεις μια κουβέρτα πάνω από το κεφάλι σου και να κλειδώσεις τον εαυτό σου μέσα σε ένα σκοτεινό δωμάτιο.
Επηρέαζε τη συμμετοχή μου στην εργασία. Πήγαινα αργά και στηριζόμουν πάνω στο γραφείο μου. Είναι τόσο λυπηρό να σκέφτομαι όλα τα πράγματα που έχασα - όλες τις φορές που έπρεπε να τηλεφωνήσω για να δηλώσω ασθένεια, αλλά και όλα τα διασκεδαστικά πράγματα που έχασα. Έχασα τον Bruce Springsteen στο πάρκο Fenway επειδή είχα μια ημικρανία. Άκουσα ότι ήταν πραγματικά υπέροχα!
Δοκίμασα τα πάντα για να αποτρέψω τις ημικρανίες - αντικαταθλιπτικά, χάπια πίεσης του αίματος, χάπια κατά των επιληπτικών κρίσεων - μερικά από τα οποία είχαν πολύ δυσάρεστες παρενέργειες. Έπρεπε να σταματήσω να πίνω αλκοόλ για πάνω από 10 χρόνια, γιατί κάθε φορά που έπινα, μου προκαλούσε κεφαλαλγία. Προσπάθησα να εξαλείψω όλα τα είδη των πραγμάτων: σοκολάτα, τυριά, Cola διαίτης, γάλα. Ο ανεπαρκής ύπνος μπορεί να προκαλέσει πονοκέφαλο. Το ταξίδι μπορεί να προκαλέσει πονοκέφαλο, επειδή συνδυάζει άγχος και όχι αρκετό ύπνο. Είναι πραγματικά, πολύ δύσκολο να ελέγξετε αυτά τα είδη των παραγόντων. Οτιδήποτε και να έκανα, θα μου προκαλούσε κεφαλαλγία.
Είχα εγγραφεί στα ενημερωτικά δελτία του National Headache Foundation και μου έστειλαν ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σχετικά με αυτή την κλινική δοκιμή. Σκέφτηκα, "Θεέ μου, δεν έχω τίποτα να χάσω." Και έτσι έλαβα μέρος. Αυτό ήταν σχεδόν πριν από τέσσερα χρόνια, και δεν έχω ημικρανία πάνω από ένα χρόνο.
Μόλις μου διπλασίασαν τη δόση της ενέσιμης θεραπείας, κάτι που έκαναν στο μέσο της μελέτης, τότε ήταν που οι κεφαλαλγίες πήγαν στο μηδέν. Είχα μηδενικές παρενέργειες, πράγμα που ήταν πραγματικά αξιοσημείωτο, ειδικά λαμβάνοντας υπόψη όλα τα προληπτικά πράγματα που προσπάθησα στο παρελθόν και τις παρενέργειες που είχαν. Δεν έχω ανανεώσει τη συνταγή μου για τις κεφαλαλγίες εδώ και ένα χρόνο. Συνήθιζα να κουβαλάω τέτοια φάρμακα στο πορτοφόλι μου και είχα ένα στη βαλίτσα μου. Ήμουν πάντα έτοιμη για την περίπτωση που μια κεφαλαλγία θα με χτυπούσε. Τώρα απλά τριγυρίζω.
Το να ξέρω απλά ότι μπορώ να προγραμματίσω γεγονότα και δεν θα επηρεαστούν από πονοκεφάλους, είναι τόσο απελευθερωτικό. Είναι πραγματικά μια ευχαρίστηση στη ζωή να μπορείς να απολαύσεις ένα ποτήρι κρασί με φίλους. Είναι η ελευθερία να τρέχεις πέρα δώθε σαν κανονικό άτομο, που σου φαίνεται τίποτα, μέχρι να μην έχεις πια αυτήν την ελευθερία.
Το φάρμακο έχει την ικανότητα πραγματικά να μεταμορφώσει τη ζωή, το οποίο δεν λέω ελαφρά. Για μένα ήταν ένα εκπληκτικό και συναρπαστικό ταξίδι στην ιατρική αιχμής. Γνωρίζω πολλούς ανθρώπους που πάσχουν από αθεράπευτες ημικρανίες και θέλω να μάθουν γι αυτό - αλλά η τιμή δεν είναι μικρή. Θα πλήρωνα χωρίς να το σκεφτώ για να συνεχίσω να απολαμβάνω αυτό που απολαμβάνω, αλλά δεν έχουν όλοι αυτήν την πολυτέλεια. Ελπίζω ότι αυτό θα γίνει προσβάσιμο σε όλους όσους το χρειάζονται."
Η Σούζαν Τζιορντάνο, συνταξιούχος γενική διευθύντρια εταιρείας αιολικής ενέργειας, ζει στο Somerville της Μασαχουσέτης με τον σύζυγό της.
Αυτή είναι η ιστορία της Σούζαν Τζιορντάνο, 58 ετών, της οποίας οι χρόνιες ημικρανίες έχουν σχεδόν σταματήσει μετά από την μηνιαία λήψη του Aimovig σε μια πολυετή κλινική δοκιμή.
"Οι ημικρανίες μου άρχισαν αργά: ήταν σπάνιες αλλά πολύ σοβαρές στα τέλη της δεκαετίας των 20 ετών και στις αρχές της δεκαετίας των 30. Αμέσως μετά μια περίοδο που έκανα χημειοθεραπεία και ακτινοβολία ως θεραπεία καρκίνου του παχέος εντέρου, οι ημικρανίες μου έγιναν πολύ σοβαρότερες. Η ακτινοθεραπεία με έβαλε στην πρώιμη εμμηνόπαυση. Σε εκείνο το σημείο, οι ημικρανίες έγιναν τόσο συχνές που έπαιρνα περίπου 12 χάπια για την ημικρανία κάθε μήνα. Τα φάρμακα μπορούσαν να χτυπήσουν την κεφαλαλγία, αλλά ακόμη και μειωμένη η ημικρανία δεν είναι και τόσο εύκολη. Είναι ένα πράγμα που επηρεάζει όλο το σώμα. Δεν είναι μόνο ναυτία, είναι μια διανοητική έκπτωση μιας πραγματικά συγκλονιστικής φύσης. Σας καθιστά εξαιρετικά αργό, σαν να προσπαθείτε να κολυμπήσετε μέσα από μελάσα. Οτιδήποτε κανονικό και συνηθισμένο γίνεται πολύ, πολύ δύσκολο. Ήμουν επίσης πολύ ευαίσθητη στο φως. Αυτό που θέλεις πραγματικά είναι να βάλεις μια κουβέρτα πάνω από το κεφάλι σου και να κλειδώσεις τον εαυτό σου μέσα σε ένα σκοτεινό δωμάτιο.
Επηρέαζε τη συμμετοχή μου στην εργασία. Πήγαινα αργά και στηριζόμουν πάνω στο γραφείο μου. Είναι τόσο λυπηρό να σκέφτομαι όλα τα πράγματα που έχασα - όλες τις φορές που έπρεπε να τηλεφωνήσω για να δηλώσω ασθένεια, αλλά και όλα τα διασκεδαστικά πράγματα που έχασα. Έχασα τον Bruce Springsteen στο πάρκο Fenway επειδή είχα μια ημικρανία. Άκουσα ότι ήταν πραγματικά υπέροχα!
Δοκίμασα τα πάντα για να αποτρέψω τις ημικρανίες - αντικαταθλιπτικά, χάπια πίεσης του αίματος, χάπια κατά των επιληπτικών κρίσεων - μερικά από τα οποία είχαν πολύ δυσάρεστες παρενέργειες. Έπρεπε να σταματήσω να πίνω αλκοόλ για πάνω από 10 χρόνια, γιατί κάθε φορά που έπινα, μου προκαλούσε κεφαλαλγία. Προσπάθησα να εξαλείψω όλα τα είδη των πραγμάτων: σοκολάτα, τυριά, Cola διαίτης, γάλα. Ο ανεπαρκής ύπνος μπορεί να προκαλέσει πονοκέφαλο. Το ταξίδι μπορεί να προκαλέσει πονοκέφαλο, επειδή συνδυάζει άγχος και όχι αρκετό ύπνο. Είναι πραγματικά, πολύ δύσκολο να ελέγξετε αυτά τα είδη των παραγόντων. Οτιδήποτε και να έκανα, θα μου προκαλούσε κεφαλαλγία.
Είχα εγγραφεί στα ενημερωτικά δελτία του National Headache Foundation και μου έστειλαν ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σχετικά με αυτή την κλινική δοκιμή. Σκέφτηκα, "Θεέ μου, δεν έχω τίποτα να χάσω." Και έτσι έλαβα μέρος. Αυτό ήταν σχεδόν πριν από τέσσερα χρόνια, και δεν έχω ημικρανία πάνω από ένα χρόνο.
Μόλις μου διπλασίασαν τη δόση της ενέσιμης θεραπείας, κάτι που έκαναν στο μέσο της μελέτης, τότε ήταν που οι κεφαλαλγίες πήγαν στο μηδέν. Είχα μηδενικές παρενέργειες, πράγμα που ήταν πραγματικά αξιοσημείωτο, ειδικά λαμβάνοντας υπόψη όλα τα προληπτικά πράγματα που προσπάθησα στο παρελθόν και τις παρενέργειες που είχαν. Δεν έχω ανανεώσει τη συνταγή μου για τις κεφαλαλγίες εδώ και ένα χρόνο. Συνήθιζα να κουβαλάω τέτοια φάρμακα στο πορτοφόλι μου και είχα ένα στη βαλίτσα μου. Ήμουν πάντα έτοιμη για την περίπτωση που μια κεφαλαλγία θα με χτυπούσε. Τώρα απλά τριγυρίζω.
Το να ξέρω απλά ότι μπορώ να προγραμματίσω γεγονότα και δεν θα επηρεαστούν από πονοκεφάλους, είναι τόσο απελευθερωτικό. Είναι πραγματικά μια ευχαρίστηση στη ζωή να μπορείς να απολαύσεις ένα ποτήρι κρασί με φίλους. Είναι η ελευθερία να τρέχεις πέρα δώθε σαν κανονικό άτομο, που σου φαίνεται τίποτα, μέχρι να μην έχεις πια αυτήν την ελευθερία.
Το φάρμακο έχει την ικανότητα πραγματικά να μεταμορφώσει τη ζωή, το οποίο δεν λέω ελαφρά. Για μένα ήταν ένα εκπληκτικό και συναρπαστικό ταξίδι στην ιατρική αιχμής. Γνωρίζω πολλούς ανθρώπους που πάσχουν από αθεράπευτες ημικρανίες και θέλω να μάθουν γι αυτό - αλλά η τιμή δεν είναι μικρή. Θα πλήρωνα χωρίς να το σκεφτώ για να συνεχίσω να απολαμβάνω αυτό που απολαμβάνω, αλλά δεν έχουν όλοι αυτήν την πολυτέλεια. Ελπίζω ότι αυτό θα γίνει προσβάσιμο σε όλους όσους το χρειάζονται."
Η Σούζαν Τζιορντάνο, συνταξιούχος γενική διευθύντρια εταιρείας αιολικής ενέργειας, ζει στο Somerville της Μασαχουσέτης με τον σύζυγό της.
Μετάφραση από: https://time.com/5282661/aimovig-migraine-treatment/
Ακολουθήστε μας στο FACEBOOK
______________
Αποποίηση ευθύνης:
Οι πληροφορίες που παρέχονται στο ιστολόγιο αυτό προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας.
Αποποίηση ευθύνης:
Οι πληροφορίες που παρέχονται στο ιστολόγιο αυτό προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας.
Σχόλια